De eerste chemo-ronde

Ons programma bestaat in principe uit 24 dagen. Maandag 30 januari noemt men in ons programma dag -13 en dan telt men zo terug naar dag 0. Dag 0 valt dan op zondag 12 februari, de dag waarop ik de stamcellen middels infuus weer terugkrijg (Rebirth). En daarna telt men verder, dag +1, +2 t/m dag 10. Dan zit het erop en kun je weer naar huis als alles goed is.

Dag -13 was dus maandag 30 januari, de dag van de diverse voorbereidende onderzoeken, zie het voorgaande verhaal.

Dag -12 en -11 zijn 2 chemo-dagen. Beide dagen 's morgens om 8.00 uur aan de chemo. De chemo is bedoeld om het immuunsysteem alvast wat aan te vallen en deels kapot te maken. Per infuusdag krijg je 2 flacons pre-medicatie, 2 flacons met chemo, 1 flacon after-medicatie en vooraf, tussendoor en achteraf een flacon spoeling. Totaaltijd ongeveer 4,5 uur.

Tijdens en na deze behandeling moet je zoveel mogelijk (minimaal 3 liter) water drinken zodat de chemo weer goed wordt afgevoerd door vaak naar het toilet te moeten. Gewaarschuwd wordt voor bijwerkingen en daar hebben ze dan weer allerhande medicijnen voor beschikbaar. Onvoorspelbaar is wie last krijgt en in welke mate. In het begin (beide dagen) had ik geen last.

Echter tegen de avond kreeg ik wel steeds meer last. Buikpijn, trillende benen, gevoel van overgeven, misselijkheid en gewoon een algeheel slecht gevoel van het hele lichaam. Lang geleden dat ik me zo slecht heb gevoeld. Chemo is dus gewoon echt rotzooi, maar wel nodig voor deze behandeling. Gelukkig was dit beide keren aan het eind van de nacht weer nagenoeg over, wellicht gelijktijdig met het uitplassen van de laatste chemoresten.

Vanaf nu krijg ik tot volgende week donderdag dagelijks 2 injecties (in het appartement) en de nodige medicijnen die mijn stamcellen in het beenmerg explosief doen vermeerderen zodat deze uittreden en in mijn bloed terecht komen. Als alles goed is worden deze dan donderdag 9 februari "geoogst". Daarover later meer.

Het overige goede nieuws is dat het hier vandaag 29 graden is en dat het na het weekeinde royaal boven de 30 graden gaat. We krijgen er niet alles van mee, maar toch. Dadelijk samen boodschappen doen, wie had dat ooit gedacht...

Wordt vervolgd...

Welkom in Mexico

Monterrey is een grote industriestad met 1,1 miljoen inwoners op amper 2 uur rijden van de Amerikaanse grens. De stad is gelegen op een soort van hoogvlakte, geheel omring door bergen. We zijn de komende 4 weken ondergebracht in een volledig uitgerust appartement in een 13 verdiepingen hoog gebouw op de 9de verdieping. Het ziet er allemaal netjes en verzorgd uit.

's middags hebben we kennis gemaakt met de overige 5 mensen en hun begeleiders die allemaal tegelijk deze HSCT behandeling ondergaan. Ook zijn we samen boodschappen wezen doen zodat we zelf voor ons eten kunnen zorgen. Vervoer per busje is allemaal geregeld, deze staan vrijwel constant ter beschikking, ook voor naar en terug van de kliniek. Het gezelschap bestaat uit een echtpaar uit Noorwegen, een vrouw met een vriendin uit Glasgow (Schotland), een echtpaar uit Louisiana, een vrouw met haar vader uit Atlanta en een vrouw uit Westlake-village California met een begeleidster uit Mexico. Hiervan zitten er 2 in een rolstoel, 2 lopen behoorlijk moeilijk met behulp van een stok en 2 zijn nog aardig goed ter been (waaronder ik). Kortom, we zijn mooi op tijd hier.

Op maandag de 30ste hebben we gezamenlijk uitleg gehad en zijn we allemaal behoorlijk goed onderzocht. Longfoto's, hartfilmpje, bloedafname, urine inleveren, mri-scan bekeken en besproken, gewogen en gemeten, longinhoud bepaald en een individueel gesprek betreffende hoe en wat.

Conclusie is in elk geval dat we "goedgekeurd" zijn en dat we de behandeling aankunnen. Het goede nieuws is ook dat de stamcel afname (aferese) middels infuus in beide armen kan (goede aders) en dat er dus geen katheter in de borst nodig is. Dinsdag en woensdag starten we met de eerste 2 chemo behandelingen (infuus). Best wel spannend.

Today is the day..

Hier een bericht van het thuisfront..

Vandaag de dag was het dan zover..
Ons pap en mam gaan voor een maand naar Mexico..
Vanochtend zijn we om 9:30 vertrokken richting Schiphol. Gelukkig was het niet zo druk op de weg en waren we dus ruim op tijd in Amsterdam. We probeerden zo dicht mogelijk bij de terminal te parkeren, want we kunnen natuurlijk niet ver lopen.. We moesten dan wel parkeren bij de Excellence parkeerplaats, ze noemen dat ook wel de VIP parkeerplaats, maar we vonden dat dat wel mocht voor een keer.

Bij binnenkomst hebben we natuurlijk gekeken bij welke gate we moesten zijn. Onderweg naar de gate hebben we de koffers laten sealen. Daarna zijn ons pap en mam in gaan checken. En natuurlijk is het dan weer net zo dat er bij ons pap en mam iets fout gaat. En ja hoor, dit was nu dus ook het geval. Het rolletje van het apparaat was op. Goed begin, zullen we dan maar zeggen... Het duurde dus wat langer dan normaal, maar uiteindelijk is het gelukt. Ze vliegen naar Mexico City en dan moeten ze van Mexico City nog naar Monterrey vliegen. Toen ze eindelijk ingecheckt waren, hebben we nog met zijn allen koffie gedronken bij Starbucks.

Jammer genoeg was toen het moment van afscheid nemen daar.. Zoals we al verwacht hadden was het een emotioneel afscheid. Daar gaan ze dan.. We hebben ze uitgezwaaid tot we ze niet meer zagen.

Hierna zijn wij met zijn drietjes weer terug gereden richting Groeningen. Onderweg kregen we al een appje dat ze waarschijnlijk vertraging hadden. En ja hoor, dit was inderdaad zo. De planning was om te vertrekken om 14:35, maar rond 14:30 kregen we een foto van ze in het vliegtuig. 14:35 vertrekken haalden ze dus niet. Uiteindelijk zijn ze om 14:50 vertrokken. Gisteravond hebben we ze nog wat leesvoer meegegeven voor in het vliegtuig. Een cadeautje van de naaste familie, maar dit cadeau mocht pas open gemaakt worden in het vliegtuig. Hopelijk vinden jullie het leuk pap en mam!!

Pap en mam heeeeeel veel succes en we spreken elkaar snel weer!!
We gaan jullie missen, tot over een maandje!!

Liefs,
Lise, Remco & Sabrina

Govert en Elly gaan naar Mexico, hierbij wat informatie vooraf.

Hallo en welkom op ons reisblog!

Zoals jullie wellicht al hebben vernomen gaan we binnenkort naar Mexico voor een speciale behandeling tegen de MS van Govert.

We vertrekken zaterdag 28 januari en komen zondag 26 februari (carnavalszondag) terug.

Het doel van de behandeling (HSCT) is om de progressieve MS stop te zetten, de kans van slagen met deze behandeling is ongeveer 80%. In het gunstigste geval zijn er zelfs mogelijkheden tot verbetering van bepaalde ziekte symptomen.

Tot voor kort gingen wij er vanuit dat de behandelmethode HSCT niet geschikt zou zijn voor de behandeling van de soort (PP)MS die Govert heeft. Echter begin november 2016 kregen we contact met iemand uit Boxmeer die voor een soortgelijke behandeling nu (januari 2017) in India (New Delhi) verblijft. Hij heeft echter de vaker voorkomende vorm van MS, nl. (RR)MS waarvan wij wel wisten dat een HSCT behandeling hiervoor geschikt kan zijn. Hij wist ons echter te vertellen dat er wel degelijk ook mensen met (PP)MS middels HSCT worden behandeld. Op dat moment (november 2016) werd er toevallig iemand uit Boekel met (PP)MS behandeld in Mexico. Ook daar hebben we contact mee gezocht en vanaf toen kwam alles in een stroomversnelling.

We hebben contact gezocht met Mexico en die reageerden heel snel en positief. De wachttijd was op dat moment 8 maanden maar er was ook de mogelijkheid om op een zogenaamde "cancellationlist" (afvallerslijst) te gaan staan. Dat we dat wel wilden hebben we bevestigd op zaterdag 26 november en op dinsdag 29 november kregen we al de toezegging dat we op 30 januari 2017 terecht konden. Beter en sneller kan bijna niet.

Vanaf dat moment is alles in een stroomversnelling gekomen. Govert is op 14 december nog even geopereerd aan zijn hart, dit was al gepland, er is (preventief) een gaatje in de wand tussen de linker- en de rechterboezem dicht gemaakt. En bij de kaakchirurg zijn er nog 2 ontstekingen behandeld en een kies getrokken. En op 2 januari hebben ze nog een MRI-scan gemaakt die mee moet naar Mexico.

En nu dus heel binnenkort voor 4 weken naar Mexico, we zijn nog nooit zo lang van huis geweest. Een HSCT behandeling tegen MS gaat grofweg als volgt in zijn werk.

De eerste dag is informatief en wordt er onderzocht of je de behandeling lichamelijk wel aan kan. Dag 2 en 3 volgen dan al de eerste 2 chemo behandelingen (infuus). Daarna en tussendoor spuiten en medicijnen om de stamcellen goed te laten groeien. Rond dag 11 worden de stamcellen bij Govert "geoogst" (aferese) middels een soort van dialyse-apparaat en bewaard in de vriezerom later weer terug te zetten. Dag 12 en 13 wederom 2 chemo behandelingen. Op dag 14 worden de geoogste en bewaarde stamcellen weer teruggeplaatst middels infuus. Daarna volgen 10 tot 12 dagen van quarantaine en controles. En dan hopelijk MS-vrij terug naar Nederland maar dat weten we pas later.

Gisteravond (zaterdag 21 januari) werden we aangenaam verrast door onze kinderen en directe familie. Ze hadden een soort van afscheidsfeestje met een Mexicaans tintje georganiseerd bij Riet thuis. Met als klap op de vuurpijl een visuele aaneenschakeling van gelukswensen van diverse familieleden, vrienden en bekenden. Erg leuk, we hebben er van genoten. Erg fijn om zo aan ons avontuur te kunnen beginnen.

We zullen via dit blog regelmatig iets van ons laten horen en zien.

Wil je automatisch een mailtje ontvangen wanneer er een nieuw verhaal of ander nieuws op ons blog staat? Meld je dan aan voor onze mailinglijst door je e-mail adres achter te laten in de rechter kolom.

Leuk dat jullie met ons meeleven en meereizen!

Groetjes,

Govert & Elly